El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, reivindica reforzar la investigación científica que suponga una transferencia del conocimiento como mecanismo para dar respuesta a las personas con enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Una investigación de la que acaba beneficiándose toda la sociedad.

Carrión denuncia las desigualdades territoriales del Sistema Nacional de Salud que permite el acceso a determinados tratamientos en función del código postal de residencia de cada persona. FEDER reclama también esta igualdad de oportunidades de las personas con enfermedades raras en el ámbito social, laboral y educativo.

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